Le jour où je suis allée à l'Institut Curie

1 Octobre 2013

C’était un lundi de Juin. Il faisait un temps horrible dehors, le déluge en été ; une chaleur étouffante mais avec une pluie torrentielle qui t’empêche de sortir ta jolie jupe d’été et tes tropéziennes – trop risqué.

J’avais rendez-vous depuis des mois, on en parlait depuis le début de mon traitement de chimiothérapie avec mon oncologue : “Il faudrait songer à entamer une enquête génétique, ils sont très bien à l’Institut Curie, par contre ne vous inquiétez pas les délais sont très longs pour avoir une consultation, il y a bien 12 mois d’attente.” D’accord.

J’ai énormément tardé à envoyer mon dossier, je n’étais pas prête. Par manque de temps, manque d’envie, ou simplement par peur. Peur du résultat, des conséquences, peur de connaître peut-être enfin la cause de ma maladie…

Et si j’apprenais que tout cela me vient de l’un de mes parents, comment je réagirais ? est-ce que je leur en voudrais ? et eux ? Et si je suis porteuse de quelque chose, peut-être l’ai-je aussi transmis à mes enfants ? Oh non… pourvu que non.

Qu’il m’arrive ce qui m’est arrivé, ok. Mais pas touche à mes enfants, non !

Avant même de remplir ce foutu dossier médical, je commençais déjà à culpabiliser de leur avoir transmis quelque chose de mal.

J’imaginais déjà les phrases fuser : à propos de mon fils : “ah, il a le visage de son père ! et la tumeur de sa mère !” NON !

J’ai arrêté ensuite ces pensées malsaines et absolument pas constructives, j’ai rembobiné toute l’histoire, construit MON arbre généalogique et envoyé le tout à l’Institut.

Je me disais que, comme l’avait dit mon oncologue, j’aurais rendez-vous dans un an au moins, pas avant.

Et bien NON ! comme d’habitude j’étais prise en charge vite ! Moins d’1 mois après ma réponse je recevais un courrier me confirmant un rendez-vous dans 3 mois avec un onco-généticien. Normal, souvenez-vous, je suis exceptionnelle…

Je m’y rends donc, malgré une météo déchaînée. Je suis reçue par un médecin d’une cinquantaine d’années, il parle doucement et calmement, il m’interroge sur mon parcours, mes cancers, mes traitements, mes enfants, combien de temps je les ai allaité, mes antécédents familiaux = aucun, je commence les statistiques moi monsieur, je suis exceptionnelle !

Il commence à m’expliquer les 4 facteurs de risques liés à la présence de la mutation des gênes BRCA1 et BRCA2. A priori je ne rentre que dans un seul des facteurs : je suis jeune !

Il m’ausculte ensuite la bouche et mesure mon diamètre crânien pour vérifier que je ne suis pas porteuse de la maladie de Cowden – maladie génétique rare caractérisée par des hamartomes (malformations tissulaire d’aspect tumoral) multiples et disséminés sur tout le corps, notamment la bouche, la thyroïde, les mains etc… Cette maladie présente un risque accru de développer des tumeurs malignes.

Après auscultation et mesure de mon crâne (qui est parfait !), il s’avère que je ne présente aucun des symptômes sus-cités. Chouette.

Bon allez maintenant jouons un peu à Dr House…

Le jour où je suis allée à l'Institut Curie

Il m’explique que si je suis porteuse de cette mutation, il faudra songer à m’enlever mon autre sein, pour diminuer les risques. Et mes ovaires aussi, un peu plus tard…

Mais allez-y ! vous gênez pas ! Nettoyage de printemps ! tout doit disparaître ! Liquidation totale de tous mes organes qui pourraient me rendre à nouveau malade !

L’affaire Angie étant passée par là, je ne bronche pas plus que cela à cette annonce, je ne le prend même pas mal. Je ne suis plus à un sein prêt après tout, alors autant mettre toutes les chances de mon côté non ?

Il me prélève ensuite mon ADN dans la salive et m’envoie faire une prise de sang. Avant de me quitter il m’explique que j’aurais de ces nouvelles par courrier dans au moins 6 mois – oui c’est ça, on se revoit dans 1 mois docteur, j'en suis sûre...

Pour l'instant, pas de nouvelle, pourvu que je ne sois pas exceptionnelle cette fois…